Владивосток присоединится к VII международному благотворительному аквамарафону. Акция состоится в субботу, 9 ноября, в бассейне спорткомплекса «Олимпиец» (ул. Батарейная, 2). Все собранные средства пойдут на лечение и реабилитацию девочки-бабочки – 13-летней жительницы Приморского края из поселка Липовцы Октябрьского района Линнеты Марковой с редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом.
С 09.30 до 12.30 в бассейне будут проходить мастер-классы от квалифицированных тренеров и международных презентеров Aqua Freestyler по аквафитнесу - Екатерины Ашаниной (Show noodles), Александры Пец (Legs +ABS), Инны Степановой (Aqua Latina), Дмитрия Соболева (Aqua Combat).
Стать участником аквамарафона может любой желающий, для этого необходимо предварительно зарегистрироваться по телефону/WhatsApp 8908-449-46-68 – координатор Инна Степанова, и приобрести билет стоимостью от 1000 рублей и больше – по желанию.
Линнета Маркова вместе с мамой собираются приехать на аквамарафон и принять в нем участие.
Благотворительный аквамарафон помимо Владивостока и Хабаровска пройдет также в Таиланде на острове Ко-Кхо-Као. Инициатор проведения международной акции - команда Aquaenergy & Aquasammit. Мероприятие проводится при поддержке департамента физической культуры и спорта Приморского края.
Справочно
Дети-бабочки – это дети с редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом. По мировой статистике, это заболевание встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.
Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребенка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
